Persbericht Heeze, 15 januari 2016 Ouders van jongens met zeldzame erfelijke aandoening halen fietsend subsidiegeld binnen voor onderzoek in Kempenhaeghe Meer onderzoek nodig naar epilepsie en slaap bij ATR-x Syndroom Het vermoeden bestaat dat slaapstoornissen en epilepsie meer problemen geven dan tot nu toe bekend is bij jongens met het ernstige en zeldzame ATR-x Syndroom.…
In februari 2015 zijn we in samenwerking met studenten van de Fontys Paramedische Hogeschool uit Eindhoven begonnen met het inventariseren van vragen en antwoorden van gezinnen over het ATR-x Syndroom. Hiervoor mogen we gebruik maken van een Facebookpagina waarbij zo’n 225 gezinnen van over de hele wereld zijn aangesloten. Zij leveren een zeer waardevolle bijdrage aan deze database en…
Ons derde ATR-x Weekend zit er weer op! Ook dit keer verbleven we weer in de Kindervallei in Valkenburg. Alle 8 appartementen waren bezet en namen totaal 37 personen deel aan dit weekend. Deze weekenden leveren veel informatie op; gezinnen geven aan waar zij tegenaan lopen in de zorg en ook delen ze hun ervaringen met elkaar. Vooral dat laatste…
Op 3 december 2015 bestaat Stichting ATR-x Syndroom Nederland 5 jaar en dat leek ons een mooie gelegenheid om een professionele website te laten maken. Deze website zal tweetalig zijn (Nederlands en Engels), de brochures zullen er straks op te zien zijn (Nederlands en Engels), de voorlichtingsfilm zal er te zien zijn (originele versie en…