In februari 2015 zijn we in samenwerking met studenten van de Fontys Paramedische Hogeschool uit Eindhoven begonnen met het inventariseren van vragen en antwoorden van gezinnen over het ATR-x Syndroom.
Hiervoor mogen we gebruik maken van een Facebookpagina waarbij zo’n 225 gezinnen van over de hele wereld zijn aangesloten. Zij leveren een zeer waardevolle bijdrage aan deze database en we gaan ervoor zorgen dat de uitkomsten ook met hen weer gedeeld zullen worden.
We gaan alle ‘vragen en antwoorden’ bundelen in specifieke categorieën zodat het gemakkelijker zoeken wordt en het voor gezinnen duidelijker zal zijn waar zij met hun zoon op moeten letten.
We gaan alle ‘vragen en antwoorden’ bundelen in specifieke categorieën zodat het gemakkelijker zoeken wordt en het voor gezinnen duidelijker zal zijn waar zij met hun zoon op moeten letten.
De database zal klaar zijn op uiterlijk 1 augustus. Vanaf deze datum is onze website ook in het Engels zichtbaar en kunnen gezinnen uit de hele wereld gebruik maken van onze informatieve tweetalige website.
