Voorwaarden ANBI

De uitgeoefende activiteiten

in 12.5 jaar tijd hebben we al veel bereikt:

– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011) – ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)

– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)
– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)
– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018) – ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 tot 2021)
– een internationale bijeenkomst voor gezinnen (2022)

In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen werden bekeken en waarbij extra aandacht
werd besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschappij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn onderzoeken in Nederland en België geweest en de resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst voor de betreffende gezinnen.

Begin 2020 zijn de vragenlijsten ook internationaal door 112 personen uit 20 landen ingevuld zodat we een grotere onderzoeksgroep hadden.

De resultaten van dit onderzoek zouden tijdens de allereerste wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020 worden bekend gemaakt. Helaas kon het weekend geen doorgang vinden vanwege de lockdown door Covid en hebben we deze bijeenkomst verplaatst naar mei 2021. Ook toen kon het weekend niet doorgaan door de geldende covid maatregelen en wederom hebben we alles verplaatst naar mei 2022.

Er wordt een artikel geschreven voor een medisch blad over het onderzoek en de resultaten.

Jaarverslag 2024

ATR-x bijeenkomst

Op zaterdag 25 mei was er een informele bijeenkomst bij De Roek, in het woonzorgpark de Hartenberg in gemeente Ede. Het was vooral een informele bijeenkomst waarbij weer een nieuw gezin aanwezig was en waarbij vele ervaringen werden gewisseld. Ook werd Shirin van Rooijen hier voorgesteld als aspirant bestuurslid en hebben de kinderen meegeholpen met het maken van een knutselstuk voor het afscheid van Henriette Weekers.

Het was weer een gezellig samenzijn.

ATR-x Moederdag 14 september 2023

We kwamen op 14 september met 8 moeders bij elkaar bij het Van der Valk hotel in Arnhem. Dit was het achtste jaar dat we de ATR-x Moederdag organiseerden. Wat was het fijn om elkaar weer te zien en te spreken. Zoals alle andere jaren hebben we serieuze gesprekken gehad, ervaringen gedeeld en tips gegeven aan elkaar maar toch ook vooral heel veel gelachen. En we hebben weer genoten van een heerlijk lunchbuffet. Ook in 2025 zal er weer een ATR-x Moederdag zijn en wel op donderdag 11 september. Bericht hierover zal komend jaar volgen!

ATR-x topX 2025

Op maandag 14 oktober was er een online bijeenkomst in het kader van ATR-x topX: we willen hierbij tijdens online bijeenkomsten meer aandacht schenken aan een bepaald onderwerp/topic waarbij ook sprekers (professionals) zullen aansluiten.

Op 14 oktober hebben we vooral geluisterd naar wat de wensen vanuit jullie zijn; waar zouden jullie meer over willen weten? Er kwamen vele voorstellen en er werd volop meedacht en gesproken. De volgende topX komen aan bod in 2025:

Maandag 13 januari om 20.30 uur: moeilijk verstaanbaar gedrag

Met medewerking van een gedragskundige.

Maandag 14 april om 20.30 uur: communicatie

Met medewerking van een logopedist.

Maandag 30 juni om 20.30 uur: Sensorische Integratie

Met medewerking van een deskundige SI

Maandag 13 oktober (nog nader in te vullen)

Plannen voor komend jaar

We kijken aan het eind van dit jaarverslag ook even kort vooruit naar het komende jaar.

• ATR-x topX we gaan bekijken welke onderwerpen nog meer interessant zijn voor de topX. Als het goed gaat, zal dit een vaste activiteit worden.
• ATR-x Moederdag zal zijn op donderdag 11 september.
• de website zal worden aangepast zodra de publicatie van het artikel over het onderzoek naar de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom is gepubliceerd
• er wordt een healthwatch geschreven waarin precies beschreven staat wat er op welk moment moet worden onderzocht
• we gaan beginnen met de voorbereidingen op ons 15-jarig bestaan op 3 december 2025
• wij bekijken welk vervolgonderzoek zal gaan plaatsvinden en wie we daarvoor het beste kunnen inschakelen

Meer informatie over bovenstaande punten zal medio 2025 volgen!

ATR-x bijeenkomst 17 tot en met 20 april 2026

Het lijkt nog heel ver weg maar we gaan komend jaar beginnen met de voorbereidingen voor ons jubileumjaar.
Dat Stichting ATR-x Syndroom Nederland 15 jaar en dat willen we niet ongemerkt voorbij laten gaan.
Medio komend jaar zullen we jullie meer verklappen.
Maar houd allemaal deze data vrij in jullie agenda’s!