Voorwaarden ANBI

de uitgeoefende activiteiten

in 12.5 jaar tijd hebben we al veel bereikt:

– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011) – ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)

– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)
– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)
– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018) – ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 tot 2021)
– een internationale bijeenkomst voor gezinnen (2022)

In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen werden bekeken en waarbij extra aandacht
werd besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschappij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn onderzoeken in Nederland en België geweest en de resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst voor de betreffende gezinnen.

Begin 2020 zijn de vragenlijsten ook internationaal door 112 personen uit 20 landen ingevuld zodat we een grotere onderzoeksgroep hadden.

De resultaten van dit onderzoek zouden tijdens de allereerste wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020 worden bekend gemaakt. Helaas kon het weekend geen doorgang vinden vanwege de lockdown door Covid en hebben we deze bijeenkomst verplaatst naar mei 2021. Ook toen kon het weekend niet doorgaan door de geldende covid maatregelen en wederom hebben we alles verplaatst naar mei 2022.

Er wordt een artikel geschreven voor een medisch blad over het onderzoek en de resultaten.

Activiteiten 2023

Na het drukke 2022 (internationale bijeenkomst) hebben we vorig jaar een rustig tussenjaar gehad. We hadden op zaterdag 13 mei een bijeenkomst georganiseerd maar helaas kon deze door de vele afmeldingen niet doorgaan.

We kwamen op 14 september met een aantal moeders bij elkaar bij het Van der Valk hotel in Arnhem. Dit was het zevende jaar dat we de ATR-x Moederdag organiseerden.

Wat was het fijn om elkaar weer te zien en te spreken. Zoals alle andere jaren hebben we serieuze gesprekken gehad, ervaringen gedeeld en tips gegeven aan elkaar maar toch ook vooral heel veel gelachen.

Er zijn in november weer collectes geweest voor de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind. Een aantal van onze moeders hebben hieraan meegedaan of hebben zelf een oproep gedaan om te doneren. De helft van hun opbrengst gaat naar onze stichting. Super bedankt weer!!!

In mei kregen we het bericht dat Stichting ATR-x Syndroom Nederland in een nalatenschap werd genoemd. Er was een bedrag mee gemoeid dat we gaan gebruiken om in te zetten bij verder onderzoek.

‘In the spotlights’

We zijn trots dat Eef en Anneke ten Katen Zevenbergen op 26 april 2023 een koninklijke onderscheiding hebben mogen ontvangen. Ze zijn benoemd tot Lid in de Orde van Oranje Nassau, mede ook door hun jarenlange mantelzorgtaken.

Plannen voor komend jaar

We kijken aan het eind van dit jaarverslag ook even kort vooruit naar het komende jaar.

– Er zal weer een informele bijeenkomst worden georganiseerd op zaterdag 25 mei. Hou deze datum alvast vrij in jullie agenda’s!

– ATR-x Moederdag zal zijn op donderdag 12 september.

– de website zal worden aangepast

Toekomstplannen

Met de gegevens en resultaten van het onderzoek gaan we nieuwe en ‘up-to-date’ folders maken en de website weer aanpassen.

Naar aanleiding van het onderzoek zijn er een aantal symptomen naar voren gekomen die nader onderzoek nodig hebben. We gaan hopelijk dit jaar weer met de onderzoekers bij elkaar zitten om nieuwe afspraken te maken.

En verder gaan we een ‘health-watch’ maken waarin precies vermeld staat, wat op welke leeftijd moet worden onderzocht. Op deze manier hopen we meer duidelijkheid te geven aan de gezinnen en de artsen te kunnen helpen.

De nieuwe folders en health-watch willen we in zoveel mogelijk talen vertalen.

Op de lange termijn zou het realiseren van een speciale ATR-x poli een groot goed zijn voor de jongens en hun familieleden.