Met ingang van 1 januari 2014 moeten we voor de ANBI een aantal gegevens openbaar maken.
Deze gegevens zijn:
de naam
Onze volledige naam is Stichting ATR-x Syndroom Nederland.
het RSIN of het fiscaal nummer
ons fiscaal nummer is 8500 01 936
nummer kamer van koophandel
ons nummer bij de kamer van koophandel is 51414651
de contactgegevens
postadres en tevens bezoekadres is:
Stichting ATR-x Syndroom Nederland
Truyenhoekweg 17
6004 PV WEERT
de bestuurssamenstelling
Het bestuur van Stichting ATR-x Syndroom Nederland bestaat uit:
Madeleine Hartmann-Howard
Voorzitter, penningmeester, secretaris en bestuurslid
vanaf 03-12-2010 in functie
Henriette Weekers
bestuurslid
vanaf 11-07-2012 in functie
Henny van Gurp
bestuurslid
vanaf 01-07-2014 in functie
Marloes van Gastel
bestuurslid
vanaf 21-09-2015 in functie
Vacature
bestuurslid
het beleidsplan
Als Stichting zijn we vooral op zoek naar manieren om meer informatie over het ATR-x Syndroom te krijgen. Dit doen we o.a. door contacten met de betreffende gezinnen maar ook door contacten met artsen en behandelaars. We hebben sinds september 2011 contact met de poli Zeldzaam van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, met dr. Gibbons van het Weatherall Institute of Molecular Medicine in Oxford (UK) en vanaf 2017 met de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC in Rotterdam. Met en via hen blijven we op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van het ATR-x Syndroom en kunnen er gerichte onderzoeken worden gedaan.
Verder vinden wij het heel belangrijk dat gezinnen met elkaar in contact komen, vooral omdat het een zeer zeldzaam syndroom is. Daarom organiseren we regelmatig bijeenkomsten.
Eéns in de twee jaar is er een weekend voor de gezinnen waarin speciale programma’s voor de ouders maar ook voor de kinderen en hun broers en zussen worden gemaakt. Hierbij is aandacht voor belangrijke onderwerpen maar ook voor ontspanning. Ouders geven aan dit erg belangrijk te vinden en te waarderen.
Het jaar dat er geen weekend is, organiseren we een (informele) dag voor de gezinnen waarbij vooral de nadruk ligt op het delen van ervaringen.
We proberen geld te werven door het opzetten van diverse acties, het organiseren van sponsoractiviteiten en via wervingscampagnes via de sociale media. Dit geld wordt gebruikt voor het doen van onderzoek, het zorgen voor meer naamsbekendheid en natuurlijk voor het organiseren van activiteiten.
We zijn volledig afhankelijk van giften en donaties van particulieren en bedrijven.
Het vermogen van de Stichting wordt beheerd door de penningmeester die zich verantwoord bij de bestuursleden. Eens per jaar wordt de financiële verantwoording samen met de bestuursleden in het geheel bekeken, doorgesproken en geaccordeerd.
Verder worden alle uitgaven in overleg met en na goedkeuring van het bestuur gedaan en wordt er, tijdens de bestuursvergaderingen die 1x in de 2 maanden plaatsvinden, bekend gemaakt welke bedragen er aan sponsoring en/of donaties zijn binnengekomen en wat het saldo in de kas en op de bank op dat moment is. Ook wordt de financiële verantwoording 1x per jaar bekend gemaakt via de nieuwsbrieven aan de leden en op de website.
het beloningsbeleid
Alle bestuursleden krijgen op geen enkele manier inkomsten of vergoedingen van Stichting ATR-x Syndroom Nederland. Zij werken op geheel vrijwillige basis!
Verder hebben we als stichting een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten.
de doelstelling
- contacten leggen met lotgenoten en deskundigen om ervaringen en informatievoorzieningen te bundelen ten einde meer zicht te krijgen op de levensloop van een persoon met het ATR-x Syndroom
- het onderhouden van directe contacten met behandelaars en deskundigen over zorgbehoeften en de nieuwste onderzoeken/ontwikkelingen op het gebied van ATR-x
- het vergroten van de bekendheid van het ATR-x Syndroom in het algemeen en onder medici, paramedici en overige zorgverleners in het bijzonder zodat tijdig en nauwkeurig een diagnose kan worden gesteld en een daaruit voortvloeiende behandeling zo optimaal mogelijk kan plaatsvinden
- het behartigen van de belangen van personen met het ATR-x Syndroom alsmede van hun ouders/verzorgers en familieleden om het welzijn en de mogelijkheden in de maatschappij te vergroten
de uitgeoefende activiteiten
in 12.5 jaar tijd hebben we al veel bereikt:
– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011) – ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)
– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)
– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)
– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018) – ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 tot 2021)
– een internationale bijeenkomst voor gezinnen (2022)
In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen werden bekeken en waarbij extra aandacht
werd besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschappij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn onderzoeken in Nederland en België geweest en de resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst voor de betreffende gezinnen.
Begin 2020 zijn de vragenlijsten ook internationaal door 112 personen uit 20 landen ingevuld zodat we een grotere onderzoeksgroep hadden.
De resultaten van dit onderzoek zouden tijdens de allereerste wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020 worden bekend gemaakt. Helaas kon het weekend geen doorgang vinden vanwege de lockdown door Covid en hebben we deze bijeenkomst verplaatst naar mei 2021. Ook toen kon het weekend niet doorgaan door de geldende covid maatregelen en wederom hebben we alles verplaatst naar mei 2022.
Er wordt een artikel geschreven voor een medisch blad over het onderzoek en de resultaten.
Toekomstplannen
Met de gegevens en resultaten van het onderzoek gaan we nieuwe en ‘up-to-date’ folders maken en de website weer aanpassen.
Naar aanleiding van het onderzoek zijn er een aantal symptomen naar voren gekomen die nader onderzoek nodig hebben. We gaan hopelijk dit jaar weer met de onderzoekers bij elkaar zitten om nieuwe afspraken te maken.
En verder gaan we een ‘health-watch’ maken waarin precies vermeld staat, wat op welke leeftijd moet worden onderzocht. Op deze manier hopen we meer duidelijkheid te geven aan de gezinnen en de artsen te kunnen helpen.
De nieuwe folders en health-watch willen we in zoveel mogelijk talen vertalen.
Op de lange termijn zou het realiseren van een speciale ATR-x poli een groot goed zijn voor de jongens en hun familieleden.
een financiële verantwoording
2016:
| Omschrijving inkomsten 2016 | Bedrag in € |
| eigen bijdrage gezinnen | 495,00 |
| NSGK collecte 2015 | 733,15 |
| donaties door derden | 849,60 |
| ATR-x Kunstveiling 01-07-2016 | 559,73 |
| TOTALE INKOMSTEN 2015 | € 2637,48 |
| Omschrijving uitgaven 2016 | Bedrag in € |
| kosten ATR-x Weekend 2016 | 2734,92 |
| kosten website | 71,87 |
| kosten ATR-x Kunstveiling | 681,87 |
| diverse kosten (KvK, banners, afscheid Stijn e.d.) | 168,04 |
| kosten bank 2016 | 127,50 |
| onderzoek Kempenhaeghe naar epilepsie en slaap
|
7500,00
|
| TOTALE UITGAVEN 2016 | € 11.284,20 |
financiële verantwoording 2017
| Omschrijving inkomsten 2017 | Bedrag in € |
| eigen bijdrage gezinnen | 660,00 |
| Online ATR-x Veiling | 1085,00 |
| donaties / giften | 349,06 |
| Wij en de Maatschappij | 10.000,00 |
| Bijdrage gezinnen ATR-x Dag 2017 | 130,00 |
| overige inkomsten (statiegeld actie AH Deurne) | 70,00 |
| TOTALE INKOMSTEN 2017 | € 12.294,06 |
| Omschrijving uitgaven 2017 | Bedrag in € |
| kosten ATR-x bijeenkomst 2017 | 519,00 |
| portokosten en verjaardagskaarten | 88,74 |
| diverse kosten (website onderhoud, bedankjes) | 71,87 |
| kosten bank 2017 | 130,55 |
| TOTALE UITGAVEN 2017 | € 810,16 |
saldo per 01-01-2017 € 2.941,82
saldo per 31-12-2017 € 14.425,72
Financiële verantwoording 2018
| Omschrijving inkomsten 2018 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 650,00 |
| donaties / giften | 5630,83 |
| TOTALE INKOMSTEN 2018 | € 6280,83 |
| Omschrijving uitgaven 2018 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71.87 |
| diverse kosten (website onderhoud, attenties) | 45.35 |
| kosten bank 2018 | 120.35 |
| Kosten voor onderzoek | 11.000.00 |
| TOTALE UITGAVEN 2018 | € 11237,57 |
saldo per 01-01-2018 € 14.425,72
saldo per 31-12-2018 € 9.468,98
Financiële verantwoording 2019
Inkomsten 2019
| Omschrijving inkomsten 2019 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 540,00 |
| donaties / giften particulieren | 1322.66 |
| NSGK collecte 2018 | 103.69 |
| Donaties Facebook | 1246.63 |
| Donaties Geef.nl (donatielink website) | 2869.00 |
| Rabo clubsupport | 92.52 |
| TOTALE INKOMSTEN 2019 | 6174.50 |
Uitgaven 2019
| Omschrijving uitgaven 2019 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71.87 |
| diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties) | 619.21 |
| kosten bank 2019 | 119.39 |
| Kosten RTL 4 voor promotiefilmpje | 4658.50 |
| Aanbetalingen voor weekend 2020 | 2069.00 |
| TOTALE UITGAVEN 2019 | 7537.97 |
saldo per 01-01-2019 € 9.468,98
saldo per 31-12-2019 € 8.105,51
Financiële verantwoording 2020
Inkomsten 2020
| Omschrijving inkomsten 2020 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 1020,00 |
| donaties / giften particulieren | 1673,88 |
| Aanvragen sponsoring ATR-x weekend 2020 gehonoreerd | 2250,00 |
| Eigen bijdrage ATR-x Weekend 2020 door gezinnen | 455,00 |
| Donaties Facebook | 2042,56 |
| Donaties Geef.nl (donatielink website) | 459,80 |
| Rabo clubsupport | 165,56 |
| Sponsorwinkel | 295,00 |
| Sponsorkliks | 124,57 |
| TOTALE INKOMSTEN 2020 | 8486,37 |
Uitgaven 2020
| Omschrijving uitgaven 2020 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71,87 |
| diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties) | 62,12 |
| Kosten bank 2020 | 119,38 |
| Uitgaven presentje leden voor 10-jarig bestaan Stichting | 586,90 |
| Aansprakelijkheidsverzekering | 242,08 |
| TOTALE UITGAVEN 2020 | 1082.35 |
saldo per 01-01-2020 € 8.105,51
saldo per 31-12-2020 € 15.509,53
Financiële verantwoording 2021
Inkomsten 2021
| Omschrijving inkomsten 2021 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 480,00 |
| donaties / giften particulieren | 1264,00 |
| Donaties / giften bedrijven/stichtingen | 150,00 |
| Donaties nav overlijden | 850,09 |
| Donaties Facebook | 55,00 |
| Donaties Geef.nl (donatielink website) | 46,86 |
| Rabo clubsupport | 110,29 |
| Collecte Stichting Gehandicapte Kind | 642,71 |
| TOTALE INKOMSTEN 2021 | 3589,95 |
Uitgaven 2021
| Omschrijving uitgaven 2020 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 71,87 |
| diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties) | 252,17 |
| Kosten bank 2021 | 119,37 |
| Aansprakelijkheidsverzekering | 363,12 |
| TOTALE UITGAVEN 2021 | 806.53 |
saldo per 01-01-2021 € 15.509,53
saldo per 31-12-2021 € 18.301,95
Financiële verantwoording 2022
Inkomsten 2022
| Omschrijving inkomsten 2022 | Bedrag in € |
|---|---|
| eigen bijdrage gezinnen | 720,00 |
| donaties / giften particulieren | 2260,00 |
| Donaties / giften bedrijven/stichtingen | 8354,21 |
| Donaties nav overlijden | 1943,70 |
| Donaties Facebook | 993,81 |
| Donaties Geef.nl (donatielink website) | 975,30 |
| Rabo clubsupport | 63,43 |
| Collecte Stichting Gehandicapte Kind | 67,19 |
| Eigen bijdrage gezinnen internationaal ATR-x Weekend 2022 | 3142,82 |
| Sjaaltjes in 2022 | 228,02 |
| Sponsorkliks | 53,14 |
| TOTALE INKOMSTEN 2021 | 3589,95 |
Uitgaven 2022
| Omschrijving uitgaven 2022 | Bedrag in € |
|---|---|
| Kosten website | 72,60 |
| diverse kosten (verjaardagskaarten, porto, kvk, bloemstuk overlijden, attenties) | 138,78 |
| Kosten bank 2022 | 119,40 |
| Sjaaltjes en slabbers | 1022,95 |
| Aansprakelijkheidsverzekering | 367,84 |
| Kosten internationaal ATR-x Weekend 2022 | 14524,96 |
| TOTALE UITGAVEN 2021 | 806.53 |
saldo per 01-01-2022 € 18.301.95
saldo per 31-12-2022 € 20.857,04