Voorwaarden ANBI

De uitgeoefende activiteiten

in 12.5 jaar tijd hebben we al veel bereikt:

– een poli waar we met onze jongens terecht kunnen (september 2011) – ATR-x weekenden (in mei 2011, mei 2013, april 2015 en april 2016)
– ATR-x bijeenkomsten (in 2012, 2014, 2017, 2018 en 2019)
– een informatiebijeenkomst over communicatie (oktober 2013)

– een voorlichtingsfilm (januari 2013)
– de ATR-x Holland Tour, een sponsorfietstocht (mei 2014)
– brochures gemaakt voor gezinnen en medici (2015)
– database aangelegd van vragen en antwoorden door gezinnen (2015)
– nieuwe, professionele, tweetalige website gemaakt (2015)
– Onderzoek naar epilepsie en slaapstoornissen met Kempenhaeghe (2016 tot april 2018) – ATR-x Kunstveiling (01 juli 2016)
– ATR-x Moederdag (elke tweede donderdag van september, 2015, 2016 en 2018)
– onderzoek naar ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’ (2018 tot 2021)
– een internationale bijeenkomst voor gezinnen (2022)

In 2018 zijn we gestart met een groot onderzoek naar het natuurlijk verloop bij een persoon met het ATR-x Syndroom waarbij bijna alle symptomen werden bekeken en waarbij extra aandacht
werd besteed aan maag- en darmproblemen. Hiervoor hebben we een onderzoekspartner gevonden in de Leerstoel Geneeskunde voor personen met een Verstandelijke Beperking aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Een donatie van € 10.000 die we eind 2017 ontvingen van “Wij en de Maatschappij” is overgemaakt naar de Leerstoel voor dit onderzoek. Er zijn onderzoeken in Nederland en België geweest en de resultaten hiervan zijn bekendgemaakt tijdens een ATR-x bijeenkomst voor de betreffende gezinnen.

Begin 2020 zijn de vragenlijsten ook internationaal door 112 personen uit 20 landen ingevuld zodat we een grotere onderzoeksgroep hadden.

De resultaten van dit onderzoek zouden tijdens de allereerste wereldwijde bijeenkomst in Arnhem in mei 2020 worden bekend gemaakt. Helaas kon het weekend geen doorgang vinden vanwege de lockdown door Covid en hebben we deze bijeenkomst verplaatst naar mei 2021. Ook toen kon het weekend niet doorgaan door de geldende covid maatregelen en wederom hebben we alles verplaatst naar mei 2022.

Er wordt een artikel geschreven voor een medisch blad over het onderzoek en de resultaten.

Jaarverslag 2025

In Memoriam

Met groot verdriet namen we in maart afscheid van ‘onze’ Marien. Hij heeft het laatste gevecht niet
mogen winnen, maar zijn aanwezigheid blijft voelbaar in onze herinneringen door zijn kracht, warmte
en liefde. We zullen hem en zijn mooie lach nooit vergeten!

Publicatie onderzoek ‘het natuurlijk beloop van het ATR-x Syndroom’

Dit onderzoek is in 2019 en 2020 gedaan bij de Nederlandse en Belgische gezinnen door Marlies
Valstar (Arts VG en Arts Onderzoeker) en Anne Zijderveld en Arooj Kharl (toendertijd student),
verbonden aan de leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus
Medisch Centrum in Rotterdam.
Alle gegevens die met de vragenlijsten en de huisbezoeken binnen kwamen zijn verwerkt en de
daaruit voorvloeiende uitkomsten zijn in maart 2019 gepresenteerd tijdens een bijeenkomst.
Ook zijn deze uitkomsten verwerkt in een publicatie en die is nu eindelijk gepubliceerd:

Clinical variability in individuals with ATR-X syndrome in the Netherlands – ScienceDirect

We hopen dat we de gegevens die uit het internationale onderzoek zijn gekomen, ook snel mogen
delen. En we willen vervolgonderzoek gaan doen, hiervoor hebben we al enkele lijntjes uitstaan. We
houden jullie op de hoogte!

ATR-x TopX

We hebben een aantal online meetings georganiseerd via teams waar alle gezinnen aan konden
deelnemen. De onderwerpen die hierbij in 2025 werden behandeld zijn: moeilijk verstaanbaar
gedrag, ondersteunende communicatie en sensorische integratie (prikkelverwerking). Ook konden
vragen worden gesteld, werden ervaringen gedeeld en werden er tips gedeeld.
In 2026 willen we weer een aantal onderwerpen behandelen. Hierover zal meer info volgen

ATR-x Moederdag 11 september 2025

We kwamen op 11 september met 9 moeders bij elkaar bij het Van der Valk hotel in Arnhem. Dit was
het negende jaar dat we de ATR-x Moederdag organiseerden.
Wat was het fijn om elkaar weer te zien en te spreken. Zoals alle andere jaren hebben we serieuze
gesprekken gehad, ervaringen gedeeld en tips gegeven aan elkaar. Het was weer een bijeenkomst
met een lach en een traan.

15 jarig bestaan Stichting ATR-x Syndroom Nederland

Op woensdag 3 december 2025 bestond Stichting ATR-x Syndroom Nederland 15 jaar!
We zijn de eerste én oudste ATR-x stichting ter wereld en zijn hier natuurlijk ook trots op. We wilden
dit dan ook niet onopgemerkt voorbij laten gaan en hebben een cadeautje opgestuurd naar alle
gezinnen. Zo kon iedereen er thuis ook een feestje van maken en kregen de jongens een nieuwe Ixie
die speciaal voor ons gemaakt waren door de ‘dames van de Zijden Draad’.
Ook was er op 3 december een online bijeenkomst waarbij een aantal gezinnen aanwezig waren. We
hebben geproost op het 15 jarig bestaan en er was een quiz met vragen over 15 jaar Stichting ATR-x
Syndroom. Na afloop hebben we nog met 4 gezinnen wat langer doorgepraat en werden er vragen
gesteld en tips gedeeld.

ATR-x bijeenkomst 2026

We wilden een ATR-x weekend organiseren in april 2026 maar deze kan helaas niet doorgaan door te
weinig aanmeldingen. We kregen van meerdere personen te horen dat ze opzagen tegen een heel
weekend maar wel heel graag één dag wilden komen.
We gaan daarom op zaterdag 18 april 2026 één dag organiseren waarbij we vooral de jongens nog
eens extra in het zonnetje willen zetten vanwege het 15 jarig bestaan van de stichting. Denk hierbij
aan een voorstelling van theater de Lachende Zon.

Vacatures bestuurslid
Op 01 januari 2025 is Shirin van Rooijen (moeder van Kian) officieel bestuurslid geworden na een
interim-periode van 6 maanden.

We hadden nog een vacature openstaan en eind van het jaar heeft Saskia van der Glas (moeder van
Mees) aangegeven dat zij graag ook bestuurslid zou willen worden. Saskia zal 6 maanden als interim
bestuurslid deelnemen en daarna officieel bijgeschreven worden als bestuurslid. Wij zijn superblij dat
we dan weer een bestuur van 5 personen hebben.

We wensen Saskia veel succes en plezier!

Het bestuur bestaat nu uit de volgende personen:
Saskia van der Glas, Shirin van Rooijen, Marloes van Gastel, Henny van Gurp en Madeleine Hartmann.
Mochten er vragen zijn of wil je iets delen, schroom dan niet om één van ons te benaderen.

Plannen 2026

We kijken aan het eind van dit jaarverslag ook even kort vooruit naar het komende jaar:

• ATR-x conferentie in Bologna (Italie) op 17 januari waar Madeleine bij zal aansluiten
• ATR-x bijeenkomst op 18 april een feestelijke lotgenotenbijeenkomst tgv ons 15- jarig jubileum
• Een ATR-x conferentie in Ohio (VS) op 22 en 23 april waarbij Marloes en Madeleine online zullen
  aansluiten
• ATR-x topX: in het najaar zal er weer een online topX worden georganiseerd
• ATR-x Moederdag zal dit jaar plaatsvinden op donderdag 10 september 2026
• Website aanpassen en healthwatch maken nadat de gegevens van het internationale onderzoek
  zijn gepubliceerd
• Beginnen met het onderzoek naar ‘Gedrag bij het ATR-x Syndroom’